Kan data läka? Farorna med elektroniska patientjournaler.
År 2025 ska 80 procent av alla personer med lagstadgad sjukförsäkring ha en elektronisk patientjournal (förkortas ePA).
Samtidigt ska hälsodata - till exempel från läkarmottagningar och sjukförsäkringsbolag
- göras allmänt tillgängliga för forskningsändamål.
Detta är de specifika målen i en digitaliseringsstrategi
för hälsa och vård som presenterades av den federala hälsoministern, professor
Karl Lauterbach.
Två specifika lagstiftningsförslag följer denna idé: den digitala lagen och lagen om användning
av hälsodata, som syftar till att göra hälsodata tillgängliga för forskning.
Digital Act föreskriver bland annat att sjukförsäkringskassorna måste inrätta en
elektronisk patientjournal för varje person med lagstadgad sjukförsäkring.
Detta kan endast förhindras genom att den försäkrade själv väljer att avstå från försäkringen.
Medicinska journaler, läkemedelslistor, men också till exempel den digitala
vaccinationsjournalen och den digitala mödravårdsjournalen ska lagras i denna fil.
Detta bör spara tid, undvika dubbla undersökningar och förenkla processerna i den redan överbelastade hälso- och sjukvårdssektorn.
Samtidigt ska den så kallade telemedicinen byggas ut med hjälp av artificiell intelligens,
vilket ska motverka bristen på kvalificerad arbetskraft och dålig medicinsk vård.
Jag har arbetat som barnmorska inom sjukvården i flera år och jag måste
ärligt säga att jag är kritisk till detta lagförslag. 1.)
Varje person är individuell och kan ALDRIG beskrivas som genomsnittlig.
Varken ePA eller annan AI eller telemedicin kan ersätta en personlig sjukdomshistoria och bedömning av en utbildad person som tänker, känner och ser.
Att ta en medicinsk historia är kärnverksamheten i varje vårdyrke och tjänar till
att bygga relationer, vilket är viktigt för stöd och behandling i händelse av
sjukdom eller, i mitt fall, graviditet - genom att alltmer ersätta dessa samtal och
undersökningar med teknik, genom att titta på appar och datorgenererade diagnoser och rekommendationer,
nedvärderas vårdpersonalens konst och hantverk och lärs bort, och magkänslan
och patientens ansvar för sin egen hälsa undermineras. 2.)
Potentialen för missbruk med omfattande insamling av hälsodata är extrem.
Vaccinationer, vissa kontroller och det allmänna hälsotillståndet kan därmed registreras
och övervakas mycket enklare - och även leda till social stigmatisering och utestängning.
Vi kan se hur detta fungerar i de länder där vi släpar efter i
digitaliseringen, som Kurt Lauterbach gärna klagar över:
Kina med sitt sociala poängsystem, Israel med det gröna passet, som nekade ovaccinerade
personer tillträde till många offentliga inrättningar under Covid-perioden, osv.
Användarna får veta att de har full kontroll över sina hälsouppgifter
och själva kan bestämma vem som ska ha tillgång till dem eller inte.
Uppgifterna lagras dock på centraliserade servrar och moln hos ett fåtal stora leverantörer. När det väl finns på nätet stannar det på nätet.
Här är bara några exempel på läckor av hälsouppgifter under senare tid: 2014-2017:
över 130 miljoner elektroniska patientjournaler hackades i USA
2018: 3 miljoner elektroniska patientjournaler hackade i Norge
2019: Tusentals privata uppgifter om HIV-patienter publiceras i Singapore 2020:
Tusentals psykoterapipatienter i Finland utpressade med sina uppgifter 2021: Hackerattack mot urologkliniken i Planegg;
Dataläckage under coronatester; Data från 500 000 patienter i nätverket i Frankrike;
Hackerattack mot datasystem i det irländska sjukvårdssystemet
Politiker och branschorganisationer är också mycket intresserade av dessa uppgifter.
Här är ett citat från Ärztenachrichtendienst från juli 2021: Det kommer inte som någon överraskning
att en centraliserad insamling av hälsodata, såsom den elektroniska patientjournalen (EPR), väcker intresse.
På tisdagen uppmanade flera branschorganisationer gemensamt till enklare tillgång till data (...)
Sarah: EU-kommissionen
vill nu skapa ett europeiskt utrymme för hälsodata.
Syftet är att internationella företag, forskningsinstitut och offentliga institutioner ska kunna
utnyttja potentialen i datan för att fatta bättre beslut under exempelvis en pandemi. 3.)
Sist men inte minst måste man komma ihåg att telematikinfrastrukturen alltid är beroende av
internet och teknik, vilket inte bara är kritiskt ur ett hälsoperspektiv.
Tänk till exempel på strålningsexponeringen från smarta enheter som I-Watches, trackers, smartphones etc. som behövs för infrastrukturen.
Nej, även vid tekniska fel, hackerattacker, strömavbrott, felaktig programmering
eller partiskhet kan detta system leda till massiva felbehandlingar eller
i värsta fall till allvarliga hälsoskador och dödsfall.
På grund av en hackerattack mot Düsseldorfs universitetssjukhus kunde till exempel en patient inte behandlas i tid och avled till följd av detta.
Därför, kära tittare, min vädjan: Detta system får endast införas under följande förutsättningar:
Det måste vara frivilligt!
Appar och AI får inte ersätta bra behandling och anamnes! Inget utnyttjande av data genom politik eller industri!
Så länge systemet inte erbjuder detta rekommenderar jag starkt att du invänder
i god tid innan filen skapas automatiskt! A c h t u n g !
Fram till slutet av 2023 kan vem som helst skicka
ett enkelt brev till sin sjukförsäkringsgivare och invända mot att en elektronisk patientjournal upprättas.
Ett exempel på ett brev bifogas nedan.
Vi behöver ett mänskligt, empatiskt sjukvårdssystem som fokuserar på läkning; inte ett industriellt orienterat data-bläckfisksystem som berikar sig på vår sjukdom och uppenbarligen bara ger hälsan andra prioritet.